Vrijheid dankzij je stoma

Een stoma is meestal geen vrije keuze. Maar je hebt wel degelijk zeggenschap over hoe je leven mét stoma eruitziet, bepleit Sanne Blom. Zij is voorzitter van de Stomavereniging én ervaringsdeskundige en roept stomadragers op om problemen te melden bij het Meldpunt Stomazorg. ‘ Lekkages, geurtjes of huidproblemen horen er níet bij!’

De stoma kampt met een slecht imago.

Dat slechte imago is onterecht, vindt Sanne Blom. Zij leed jarenlang pijn door de ziekte van Crohn, tot haar dikke darm grotendeels verwijderd werd. Met een stoma tot gevolg. ‘Ik zeg altijd: mijn stoma is mijn prijs voor vrijheid. Mijn stoma heeft me mijn leven teruggegeven.’

Wat is een stoma eigenlijk?

‘Je hebt stoma’s in verschillende soorten en maten. De darmstoma is het meest bekend, maar er bestaan ook urinestoma’s. Een stoma is een kunstmatige opening van je darm of urinebuis die naar buiten leidt, door je buik heen. Zou je daar niks mee doen, dan geeft dat troep. Daarom dragen mensen met een stoma een stomazakje. Dat plak je met een soort grote pleister - een plak - op je buik. Sommige varianten kun je legen, zoals de mijne. Andere moet je steeds vervangen.’

Hoe weet je wat jij precies nodig hebt?

‘Een stomaverpleegkundige schrijft voor welke materialen het beste bij je passen. Dat wordt gebaseerd op het soort stoma dat je hebt en de vorm van je lichaam, maar er wordt ook rekening gehouden met je leefstijl. Dat hebben we in Nederland zo afgesproken. Iemand die voor z’n beroep veel moet tillen heeft ander materiaal nodig dan iemand die dat niet hoeft. Dus als de verpleegkundige een bepaald materiaal voorschrijft, moet de fabrikant het voor je maken en de leverancier het bij je leveren. Helaas zien we in de praktijk dat dat niet altijd zo gebeurt.’

Wat gaat er vaak mis?

‘Je hoort bijvoorbeeld dat een bepaald hulpmiddel niet wordt vergoed. Of de verpleegkundige schrijft je merk A voor omdat dat het beste bij je past, maar de leverancier levert merk B. Sommige patiënten denken dat ze het daar dan maar mee moeten doen, maar dat is niet zo. We roepen ze dan ook op melding te maken bij het Meldpunt Stomazorg.’

Wat is het Meldpunt Stomazorg precies?

‘Wie problemen ervaart met de levering of vergoeding van z’n stomamaterialen klopt eerst aan bij z’n zorgverzekeraar of leverancier: dat is de kortste klap. Maar als je er op die manier niet uitkomt kun je je ervaringen delen met het Meldpunt. Wij pakken de klachten die we binnenkrijgen op en overleggen met leveranciers, verzekeraars en ziekenhuizen, in de hoop dat we iets kunnen verbeteren. Als je problemen ervaart met acceptatie van je stoma kun je heel goed terecht bij de ervaringsdeskundige of het veerkrachtprogramma van de Stomavereniging. Overigens kun je bij het Meldpunt ook je positieve ervaringen delen.’

Tegen wat voor problemen lopen stomadragers aan?

‘Lekkages zijn heel vervelend. Maar je kunt ook last krijgen van je huid. Als je iedere dag een pleister op je buik draagt merk je dat op den duur natuurlijk.’

Rust er nog steeds een taboe op stoma’s?

‘Jawel. Het heeft toch te maken met poep en plas. Er worden grappen over gemaakt. Zelf praat ik heel makkelijk over mijn stoma, maar ik kom ook wel eens stomadragers tegen die de deur niet meer uit durven.’

Hoe ging jij om met taboes en schaamte?

‘Toen ik 18 was en m’n eerste stoma kreeg vroeg de stomaverpleegkundige aan me of ik een vriendje had. Toen ik ‘nee’ zei, sloeg ze de voorlichting over intimiteit en seksualiteit over. Alsof ik nooit een relatie zou krijgen. Van dat soort dingen word ik altijd recalcitrant. Ik begon me extra uitbundig te kleden, feestte wat af en kreeg hetzelfde jaar nog een vriend, die er nooit een probleem mee heeft gehad. Natuurlijk had ik er in het begin wel moeite mee. Stoma’s deden me aan oude mensen denken. Maar ik heb me er nooit door laten beperken. Ik eet bijna alles wat ik wil, sport fanatiek en draag het liefste strakke jurkjes. Dat kan dus, zolang je maar de juiste materialen gebruikt.’

Hoe weet je wat je wel en niet kunt doen met een stoma?

‘Dat is een kwestie van uitproberen. Het eerste jaar komen er allerlei praktische vragen op. Kan ik naar de sauna? Wat gebeurt er als ik door de douane moet? Wat kan ik wel en niet eten? Ik weet inmiddels dat ik geen dingen met koolzuur moet drinken, want dan krijg ik gasvorming en heb ik de hele dag een toeter op mijn buik. Verder moet ik goed kauwen om pijnlijke verstoppingen te voorkomen. Als ik door de douane ga zie je dat ding zitten. En ja: ik mag naar de sauna. Al weet niet iedere saunamedewerker ermee om te gaan, maar dat is een ander verhaal.’

ONVZ is voorstander van vrije keuze en eigen regie. In hoeverre hebben stomadragers de regie over hun stoma?

‘In zoverre dat er altijd verbetering mogelijk is. Sommige mensen denken dat lekkages of huidproblemen er nu eenmaal bij horen, dat ze geen keus hebben. Maar die is er wel! Er zijn zo ontzettend veel materialen op de markt. Maar je moet wel zelf de regie pakken en doorzoeken tot je tevreden bent. Zelf heb ik al jaren geen lekkage meer gehad, omdat ik materialen gebruik die precies passen bij de vorm van mijn buik en mijn leven. Het kan dus echt.’