Leven met de ziekte van Crohn

De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte en hoort samen met colitis ulcerosa in de categorie 'inflammatory bowel disease' (IBD). Dat wil zeggen dat ontsteking van de darm bij deze aandoeningen de grootste zorg is. Het is hierdoor soms lastig om over Crohn te praten, want wat zich op het toilet afspeelt is privé en dat houden we graag voor onszelf. In dit artikel vertellen we je over de ins en outs van de ziekte van Crohn: wat betekent de chronische darmziekte voor patiënten, hoe vaak komt het voor en wat kun je eraan doen?

Crohn: waar komt het vandaan?

De ziekte van Crohn werd voor het eerst beschreven in 1932 door dokter Burrill B. Crohn. De Amerikaan ontdekte een ontsteking die alle lagen van de darmwand aan kan tasten en in het gehele spijsverteringskanaal kan voorkomen. Daardoor kan de ziekte zich overal ‘van mond tot kont’ bevinden, maar in de meeste gevallen vind je de aandoening specifiek in de dikke darm, de endeldarm of het laatste gedeelte van de dunne darm.

Bijna een eeuw later is de oorzaak nog steeds niet helemaal duidelijk. Er spelen namelijk verschillende variabelen een rol in het ontstaan, waardoor er niet één aanwijsbare aanleiding is. In ieder geval is er sprake van een sterke reactie van het afweersysteem. Daarom wordt Crohn ook onder de auto-immuunziekten geplaatst, waarbij het immuunsysteem lichaamseigen cellen en stoffen niet herkent en antistoffen gaat maken. Je lichaam valt zichzelf aan, waardoor je ziek wordt. Omdat het afweersysteem bij auto-immuunziekten geen onderscheid tussen lichaamsvreemde en lichaamseigen stoffen maakt, kunnen daarbij ook eigen weefsels en organen worden aangevallen.

Wel weten we dat erfelijkheid een factor kan zijn. Daarnaast vergroot roken de kans op de ziekte. Verder is er een relatie tussen voeding en zowel het ontstaan van Crohn als het verloop ervan. Toch is er nog altijd geen dieet dat de aandoening kan voorkomen of genezen.

Wat zijn de klachten en symptomen?

Zoals bij meerdere chronische aandoeningen zijn klachten en symptomen verschillend per patiënt. Het ziektebeeld kan heel rustig zijn, maar klachten kunnen ook opeens opspelen in de vorm van opvlammingen, waardoor het verloop onvoorspelbaar is. De een heeft er constant last van, terwijl de klachten bij een ander soms jarenlang uitblijven. Op de vraag wat de periodieke opvlammingen veroorzaakt zijn eveneens weinig concrete antwoorden, al kunnen stress en bepaalde etenswaren de boosdoener zijn.

Tijdens zo’n opvlamming ontstaan er in korte tijd veel ontstekingen, waardoor de darmen niet fatsoenlijk functioneren, met diarree, buikpijn en mogelijk koorts als gevolg. Op langere termijn zijn ook vermoeidheid en vermagering bestaanbare klachten, doordat het lichaam voedingsstoffen onvoldoende opneemt of niet goed verwerkt. Hierdoor krijgt je lijf met een tekort te maken. Als laatst is er soms bloedverlies bij de ontlasting, doordat de ontsteking kleine wondjes in de darm maakt.

Diagnose en behandeling

De exacte oorzaak van de ziekte mag dan nog altijd onbekend zijn, er zijn wel diverse testen om aan te tonen of de diagnose gesteld kan worden. Als de huisarts op basis van de klachten vermoedt dat je de ziekte van Crohn of een andere IBD-aandoening hebt, dan word je doorverwezen naar een maag-darm-leverarts om samen een behandeling in gang te zetten.

De behandeling kent twee fases. In de eerste fase wordt medicatie voorgeschreven om de actieve ontsteking te verminderen. Dat heet inductiebehandeling en is een traject van 8 tot 12 weken. Fase twee richt zich op onderhoud: medicatie om nieuwe opvlammingen te voorkomen, zoals prednison, ontstekingsremmers en afweeronderdrukkers.

De medicatie kan de ziekte helaas niet genezen, maar speelt wel een grote rol in de behandeling. Medicijnen kunnen klachten verminderen en meer serieuze ingrepen zoals een operatie uitstellen of voorkomen.

Hoe vaak komt de ziekte in Nederland voor?

Volgens Crohn & Colitis NL komen IBD-aandoeningen steeds vaker voor, met name in westerse landen. In Nederland zijn er ruim 80.000 mensen met een chronische darmontsteking, waarvan de helft met de ziekte van Crohn.

De aandoening wordt over het algemeen ontdekt bij patiënten tussen de 15 en 30 jaar oud, maar kan zich eigenlijk op iedere leeftijd manifesteren – kinderen jonger dan 5 jaar uitgezonderd, want daar komt het maar zeer zelden voor. Crohn komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en ongeveer een kwart van de patiënten is jonger dan 20 jaar.

Leven met Crohn

Wil je meer weten over de ziekte van Crohn en de diverse behandelingsmogelijkheden? Kijk dan op de website Crohn & Colitis NL. De vereniging geeft veel informatie over IBD-aandoeningen en het leven met een chronische darmziekte. Daarnaast worden er periodiek bijeenkomsten georganiseerd over nieuwe ontwikkelingen en de laatste medische stand van zaken.

De vereniging is tevens een platform om in contact te komen met lotgenoten via gespreksgroepen en besloten Facebookgroepen, of door op werkdagen met medewerkers van de ervaringsdeskundigenlijn te bellen. Tot slot is er de IBD-zorgwijzer om goed voorbereid met je huisarts in gesprek te gaan. Je ontdekt er via videodagboeken ook hoe anderen ermee omgaan en waar zij in hun behandeling zoal tegenaan lopen.