In Nederland zijn er zo’n 120.000 mensen met epilepsie. Met een behandeling wordt uiteindelijk 70% aanvalsvrij, maar dat geldt niet voor iedereen. Leonieke en Dave hebben beiden onbehandelbare epilepsie en werken dagelijks op kantoor. En dan? Dan is het noodzaak dat je werkgever en collega’s er voor je zijn. ‘Dat mijn collega’s zó reageren op mijn aanvallen, is onbetaalbaar.’
"Ik heb epilepsie, maar die epilepsie heeft mij niet"
“Ik heb heel 2019 niet kunnen werken, omdat het zo slecht ging met mijn gezondheid. Inmiddels zit ik in een reïntegratietraject en werk ik vijf halve dagen. Ik hoop uiteindelijk weer 80% te kunnen gaan werken. Ik heb meteen bij mijn sollicitatie in 2011 tegen mijn werkgever gezegd dat ik onbehandelbare epilepsie heb. Ook al is dat niet verplicht, vond ik dat zelf heel belangrijk. Ik wilde voorkomen dat er later gedoe om zou komen. Het gaf me ook rust. Ze hebben me aangenomen omwille van mijn talent, ondanks dat ik epilepsie heb. Meteen in de eerste week lichtte ik ook mijn chef en collega’s in. Ik gaf ze een online document. Als ik een aanval krijg, volgen ze precies het stappenplan dat op dat papiertje staan. Het fijne aan dit document, is dat het steeds geüpdatet wordt met nieuwe informatie. Alle mogelijke scenario’s staan hierin beschreven. Ik vind het belangrijk dat ik zoveel mogelijk informatie over epilepsie deel met de mensen om mij heen. Dit is ook een reden waarom ik erover blog, bijvoorbeeld.”
“Ooit had ik meerdere keren per uur een aanval. Tegenwoordig heb ik een NVS (Nervus Vagus Stimulator, red), een soort pacemaker voor je hersenen. Mijn aanvallen zijn daardoor een stuk minder, maar ik weet eigenlijk niet hoe vaak het nog gebeurt. Ik voel wel heel sterk: het gaat beter met me. Vóór de NVS kon ik in dezelfde maand twee of drie keer een film kijken, omdat ik me het einde niet meer herinnerde. Nu is mijn wereld zoveel meer, mijn energie is enorm omhoog gegaan. Als ik vroeger terugkwam van mijn werk, was ik doodop. Nu strijk ik, kook ik. Een wereld van verschil.”
“Een aanval voel ik niet opkomen. De aanvallen zijn ook verschillend: soms zak ik onderuit op mijn stoel, om vervolgens even later weer bij te komen. Maar ik heb ook wel eens een aanval gehad waar je alleen medisch uitgehaald kan worden. Ik vind het nog steeds bijzonder dat mijn collega’s niet in huilen zijn uitgebarsten. Ik ben er goed uitgekomen en daar ben ik ze heel dankbaar voor. Ik herinner me van die dag ook bijna niks. Met zo’n extreme aanval ben je tot niks in staat en val je direct in slaap. Het feit dat je collega’s dat toelaten en dan gewoon een slaapzak over je heen leggen, is onbetaalbaar. Ze weten intussen de stappen uit hun hoofd. Stap één: blijf kalm. Stap twee: haal alles weg zodat ik mezelf niet kan verwonden. Ze houden gewoon hun hoofd koel, net als ik. En dat is precies wat ik nodig heb van mijn collega’s. Ik ben nog steeds Leonieke. Ik heb epilepsie, maar de epilepsie heeft mij niet.”
‘Ik ben gezegend met het feit dat ik een aanval voel opkomen’
“Ik ken Leonieke van een Facebookgroep en net als zij ben ik altijd enorm positief – ondanks de epilepsie. Ik doe alles wat ik kan doen, ik doe alles wat ik mag doen, tot op het randje. Er zijn drie dingen die ik niet mag doen: autorijden, alcohol gebruiken en drugs gebruiken. Verder doe ik alles: ik fiets, ik werk, ik ga op vakantie, ik ga alleen op pad met mijn kinderen. Ik leid een normaal leven, maar met een beperking. Als Network Egineer bij KPN werk ik drie dagen op kantoor en twee dagen thuis. Op kantoor werk ik met een speciale monitor op hoge resolutie in verband met lichtflitsgevoeligheid: dat is namelijk een trigger voor aanvallen. Die heeft mijn werkgever speciaal voor mij aangeschaft. Dat is dan een stukje begrip waar je natuurlijk op hoopt.”
“Ik heb niet altijd zulke fijne, begripvolle collega’s en werkgevers gehad. Tot drie keer toe is mijn tijdelijke contract niet overgegaan in vast dienstverband, omdat ik een risico voor het bedrijf zou zijn. Dan denk ik: je weet wie je in huis hebt gehaald en dan wil je me vanwege mijn epilepsie niet vast aannemen? Ook ik vind het namelijk van essentieel belang dat ik van tevoren aangeef bij mijn werkgever dat ik epilepsie heb. Want zeg nou eerlijk: hoe kun je van je collega’s verwachten dat ze jou helpen bij een aanval als je er niet open en eerlijk over communiceert? Voor mijn NVS had ik zo’n 30 aanvallen per dag. Toen was het teruggedrongen naar zo’n één à twee keer per maand, het laatste jaar gaat het weer wat minder goed. Gelukkig krijg ik daarbij veel begrip en steun.”
“In mijn eerste week riep ik het team bij elkaar, vertelde ik ze over mijn epilepsie en wat ze moeten doen in het geval van een aanval. Sommigen reageerden in eerste instantie verschrikt: bang om de verantwoordelijkheid te dragen. Toen heb ik ze door middel van filmpjes de verschillende soorten aanvallen laten zien. De praktijk leert dat ze allemaal een enorme steun voor me zijn. In de afgelopen vijf jaar bij KPN heb ik zo’n 10 tot 15 keer aanvallen gehad. Ik ben gezegend met het feit dat ik een aanval altijd voel opkomen. Ik steek mijn armen omhoog, ga met mijn billen op de grond zitten en met mijn rug tegen de muur. Mocht ik omvallen, dan is de kans dat ik me bezeer al heel klein. Een collega komt dan per direct naast me zitten om me in balans te houden.”
‘‘Communiceer zo open en eerlijk mogelijk’, tipt Dave. ‘Nieuwe collega’s kunnen je misschien wat angstig aankijken: oh jee, ga je dan op de grond liggen schudden en schuimbekken? Nee, dat is niet in elk geval zo. Als je begrip wil van je collega’s, geef dan precies aan wat je nodig hebt.’ Licht ook de BHV’ers op kantoor in: hoe meer informatie zij hebben, hoe beter ze jou kunnen helpen. Leonieke voegt toe: ‘Als je een status epilepticus-aanval krijgt, informeer je collega’s dan over het coupeerprotocol en laat iedereen duidelijk weten waar ze jouw noodmedicatie kunnen vinden.
Ten eerste is het belangrijk om te weten wat voor soort aanval je collega heeft. Zo herken je de volgende aanvallen en dit is wat je moet doen:
